2 aprile, Giornata mondiale autismo ai tempi del coronavirus

CALTANISSETTA – Non si sarebbe potuto pensare ad un 2 aprile più diverso. Niente eventi, convegni, manifestazioni, forse soltanto qualche sparuto monumento illuminato di blu a ricordare la Giornata mondiale dell’autismo.

“In un momento così difficile – dice Maria Grazia Pignataro, presidente dell’Ispedd – non si può fare altro che provare a raccontare quello che le persone autistiche e le loro famiglie stanno vivendo. Oltre, infatti, ad affrontare le tante situazioni problematiche che l’emergenza sanitaria in corso presenta, i genitori con figli/e autistiche devono affrontare un’altra emergenza, quella della loro gestione e cura 24 ore su 24”.

Scuole chiuse, Centri sanitari e socio-assistenziali chiusi, assistenza domiciliare nella maggior parte dei casi sospesa.

“Chi conosce l’autismo – continua la Pignataro – sa bene che venendo a mancare ai nostri figli/e la routine quotidiana, strutturata e prevedibile, si alza il livello di frustrazione, generando aggressività, stereotipie e stati d’animo improntati al turbamento e all’inquietudine”.

“La quotidianità – conferma Daniela Savitteri, mamma di G. – diventa ancora più complessa di quanto non lo sia già di per sé. Non tutti i nostri figli riescono a comprendere quello che sta succedendo, per cui relazionarci con loro diventa più difficile e lo è ancora di più se il canale verbale è carente. Io mi rendo conto che mio figlio vorrebbe comunicarmi quello che lo turba, lo agita ma non sempre ci riesce e d’altro canto noi non riusciamo facilmente ad entrare nei suoi canali comunicativi”.

“A mio parere – aggiunge Umberto Scarlata, padre di A. – la macchina della disabilità non potevano bloccarla così da un momento all’altro. Non riesco a comprendere come sia possibile che attività commerciali non essenziali rimangano aperte fino alle 14, mentre i Centri sanitari e socio-assistenziali sono stati chiusi quasi in contemporanea con le scuole, quanto sarebbero potuti rimanere aperti con limitazioni di ingressi e orari e con l’assegnazione ad operatori e utenti dei presidi sanitari essenziali”.

“E’ anche vero – prosegue Carmela Di Marco, vice presidente dell’Ispedd e mamma di F. – che sia le scuole che alcuni Centri in particolare non ci stanno facendo mancare il loro supporto e la loro vicinanza con le attività a distanza, ma è chiaro che ciò non sempre è sufficiente. I livelli di autismo sono molteplici e quindi lo sono anche i bisogni e le esigenze ad essi correlate”.

“Per mio figlio – dice infatti Nunzia Sabatino, madre di F. – non è un problema stare a casa, anzi tutto il contrario. La mattina segue le lezioni con le videochiamate e il pomeriggio studia. I problemi, semmai, verranno dopo quando si ritornerà ai normali ritmi quotidiani”.

Per venire incontro alle famiglie e agli operatori/trici rimaste a casa senza lavoro, il Libero Consorzio ha mandato una comunicazione nei giorni scorsi alle cooperative accreditate, in cui si fa presente la possibilità per gli studenti/esse disabili della scuola secondaria di secondo grado di poter usufruire del servizio a distanza dell’assistenza all’autonomia e comunicazione, qualora le famiglie mostrassero la loro disponibilità e soprattutto avessero i mezzi per permettere ai loro figli/e di lavorare con gli/le Asacom con modalità alternative a quelle in presenza.

“Ci attendiamo – continua ancora la Pignataro – che anche il Comune faccia la sua parte per quanto attiene ai più giovani studenti/esse disabili della scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di primo grado. Così come aspettiamo a giorni la risposta dal Sindaco di Caltanissetta in merito alla possibilità di consentire alle famiglie almeno una breve passeggiata in automobile con quei bambini/e e ragazzi/e che ne sentissero uno stretto bisogno per evadere dalle mura domestiche, senza incorrere in multe esose”.

“Secondo me però – conclude Maurizio Averna, padre di M. – non sono stati evidenziati finora quegli aspetti che rendono ancora più problematica, se non drammatica, la gestione di persone autistiche in relazione all’emergenza coronavirus. Mi chiedo, infatti, se i vertici dell’Asp nissena hanno pensato alle modalità di prevenzione e di accoglienza con personale specializzato , nel caso malaugurato di sintomatologia acuta dovuta al covid 19 da parte delle persone con autismi e/o dei loro famigliari, nei reparti ospedalieri dedicati. Sarebbe stato per me un atto dovuto avere dotato da tempo i disabili dei presidi sanitari indispensabili (vedi mascherine  e guanti) e fatti i tamponi per una forma di autotutela e di tutela. Ed infine mi chiedo, se noi genitori ci dovessimo ammalare chi si prenderebbe cura dei nostri figli/e non autosufficienti?”.

Una domanda inquietante, che apre scenari inimmaginabili.

 

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