Il Centro Regionale Spina Bifida di Caltanissetta ha ricordato il 25 ottobre la ricorrenza della giornata mondiale della Spina Bifida, sottolineando i grandi passi in avanti che si sono registrati in questo settore negli ultimi 50 anni. Si tratta di una forma severa di disabilità motoria e sfinterica, da cui sono affetti in Sicilia circa 400 soggetti, per lo più bambini e adolescenti. Fino a qualche decennio fa, un soggetto spina bifida raramente riusciva a raggiungere l’età adulta; adesso, di Spina Bifida non si muore più e i pazienti ormai conducono una vita pressocchè normale; non possiamo però nascondere che convivere quotidianamente con la Spina Bifida richiede pazienza, spirito di sacrificio e, spesso, rinunce importanti.
Responsabile del Centro è la dottoressa Carmen D’Aleo, urologa pediatra, allieva del professor Elio Salvaggio, uno dei primi medici a occuparsi, in Italia e nel mondo, di spina bifida. Il Centro di Caltanissetta è l’unico in Italia ad avvalersi della collaborazione di una psicologa e un’assistente sociale dedicate. Il presidente dell’associazione siciliana delle famiglie degli affetti da spina bifida (ASISBI), Carlo Campione, dichiara che , oltre alla competenza e alla disinteressata dedizione personale della dottoressa D’Aleo, molto utili e determinanti per il buon funzionamento del Centro sono stati l‘interessamento, il coinvolgimento e l’intenso rapporto di collaborazione con il management dell’ASP. Lo stesso auspica che tutto ciò possa intensificarsi.
Una delle caratteristiche del Centro di Caltanissetta è quella di avvalersi della consulenza periodica dei maggiori esperti italiani nelle patologie direttamente connesse alla spina bifida. Ieri per la ricorrenza era presente al Centro il dottor Paolo Famà, ortopedico presso l’ospedale Gaslini di Genova. Il medico ha dichiarato: “Tanti sono i tratti di eccellenza di questo Centro: una testimonianza per tutte. Ho visitato un paziente che solo qualche mese fa viveva la spina bifida come una condanna inaccettabile; oggi, con un sorriso, mi ha comunicato di aver ritrovato la gioia di vivere”. Anche alcuni utenti ci hanno dato la loro testimonianza di persone integrate a pieno nella società e, in qualche caso, di eccellenze. Infatti, al Centro abbiamo incontrato Francesca Lombardo, giovane dottoressa in giurisprudenza e campionessa nazionale di parapowerlifting ; Cristiano Campione, medaglia d’argento ai campionati nazionali di parapowerlifting nonché appena convocato per un collegiale dalla nazionale italiana dello stesso sport; Nicola Arrisicato, di Monreale, e Salvatore Viterbo, di Carini, entrambi tredicenni e giocatori regionali di basket in carrozzina.
Giornate come quella di oggi contribuiscono ad elevare la consapevolezza della disabilità come risorsa e a favorire percorsi di integrazione, nonché a sfatare tanti falsi pregiudizi e convinzioni sulla diversità.
